Hoy, 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, es imposible ignorar una realidad que afecta a más de 2 millones de peruanos y que, sin embargo, sigue invisible ante la insensibilidad del Estado y de funcionarios que no entienden lo que es el derecho a la salud y a la vida.
Hoy niños, jóvenes, adultos y familias enteras continúan enfrentando un camino plagado de incertidumbre ante la falta de atención médica oportuna, casi inexistente atención al interior del país, diagnósticos errados, falta de medicamentos, así como tratamientos inalcanzables en precio y lugar de atención.
A la fecha, según la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEPER) se tiene registradas 478 enfermedades raras y 62 asociaciones y/o grupos organizados de pacientes en todo el Perú. Por su parte, el Ministerio de Salud considera que 7% de la población nacional tiene alguna enfermedad rara en nuestro país en estos momentos, por lo que compromete a una población significativa que representa aproximadamente a 2 millones de pacientes, así como a 5 millones de familiares impactados por estas enfermedades de manera indirecta. (Fuente FEPER)
Una encuesta reciente de la Federación Peruana de Enfermedades Raras, reveló datos preocupantes: el 66,6% de los encuestados tiene poco o nulo conocimiento sobre estas enfermedades. Pero lo que más duele es que el 92,9% siente que ni el Estado ni la sociedad les prestan atención. Es una estadística que grita indiferencia, insensibilidad y falta de humanidad. Esta realidad nos obliga a preguntarnos: ¿Cómo es posible que en pleno 2025 tantos peruanos sigan luchando en silencio y prácticamente invisibles, por algo tan básico como su derecho a la salud y a la vida?
La Ley N° 31738 publicada el 11 de mayo del 2023, modificó la Ley N° 29698, y declaró de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de Personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas, fue un rayo de esperanza al buscar eliminar barreras para la adquisición de medicamentos especializados. Sin embargo, sin un reglamento claro ni un presupuesto estructurado, la ley sigue siendo letra muerta, una ilusión que afecta aún más a los pacientes y sus familias al perder la esperanza de poder tratarse oportuna y adecuadamente.
Según datos obtenidos de pacientes encuestados, el 48,7% de los mismos sigue sin recibir tratamiento o tiene uno que no es adecuado para su enfermedad. La salud no puede depender de burocracia y promesas vacías, hay vidas de por medio.
Detrás de estos números hay historias reales. Madres que viajan a Lima y recorren hospitales buscando respuestas para sus hijos, jóvenes que ven sus sueños frenados por un diagnóstico tardío, adultos que pierden la esperanza porque su tratamiento no es cubierto por el sistema de salud, muchos pacientes que aún no han sido diagnosticados por falta de especialistas, familias que no pueden costear sus viajes para ser tratados, y regiones que aún no pueden dar la atención debida a estos pacientes. Como bien dice Pilar Estremadoyro, vicepresidenta de FEPER: «Estas enfermedades son raras, pero no somos invisibles». No podemos permitir que la falta de presupuesto, regulaciones ineficientes o funcionarios insensibles, sigan condenando a miles de personas a una lucha desigual por su derecho a la vida.
De otro lado, 70% de los afectados por enfermedades raras son niños, lo que hace aún más urgente la necesidad de respuestas concretas. No podemos seguir dejando que miles de niños crezcan sin acceso a tratamientos adecuados o con diagnósticos tardíos que limitan sus oportunidades de desarrollo, calidad de vida y la vida misma.
Los pacientes con enfermedades raras y sus familias requieren con prontitud se reglamente un financiamiento sostenible para todas las necesidades de los pacientes durante el 2025. Cada año, el Fondo Intangible Solidario de Salud, FISSAL, pide ampliación presupuestaria, incluyendo a las enfermedades raras y huérfanas, y este año no será la excepción. Por ello, se hace un llamado a la conformación de una Mesa de Alto Nivel para el financiamiento de las Enfermedades Raras y Huérfanas, donde estén presentes las Asociaciones de Pacientes, el Ministerio de Salud, EsSalud, el Fissal, el Ministerio de Economía y la Defensoría del Pueblo.
En este día de las enfermedades raras el mensaje es claro: las autoridades deben accionar sin tantas demoras. Que el Estado no solo reconozca la problemática, sino que tome medidas concretas para garantizar diagnósticos oportunos, especialistas capacitados y tratamientos accesibles, entendiendo que la demora en sus decisiones genera un daño irreversible en quienes padecen enfermedades que avanzan. Pero también necesitamos una sociedad más empática, dispuesta a informarse, a alzar la voz y a acompañar a quienes enfrentan estas condiciones con valentía.
Levantar la voz por una atención digna y oportuna es más que necesario y se necesita el apoyo y solidaridad de los peruanos de bien, porque cada día de inacción es un día más de sufrimiento para miles de familias. La salud es un derecho, no un privilegio.
En este día conmemorativo, es necesario reconocer a organizaciones como la Federación Nacional de Enfermedades Raras, qué con seriedad y adecuada representatividad, realiza una labor admirable en visibilizar y defender los derechos de este importante grupo de pacientes.
Alejandro Jiménez Morales
DNI 09992774
Paciente Oncológico
Alejandro Jiménez Morales
Ex Gerente General del OSIPTEL. Director Gerente de la Consultora All Business Solutions S.A.C.
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